[81] Neuf ans en rab.

Ou pourquoi je suis contre la loi "fin de vie".

Content Warning : On va parler de sujets assez lourds émotionnellement comme le suicide, la dépression, le handicap, la maladie, l’euthanasie. Je fais tout mon possible pour qu’on en parle sainement et sans (re)traumatiser qui que ce soit mais si ce sont des sujets trop compliqués pour vous en ce moment, n’hésitez pas à sauter cette lecture.

Si vous êtes un·e de mes proches qui avez vécu cette période avec moi : je vais parler de choses dont j’ai très peu parlé, n’hésitez pas à vous protéger si c’est trop difficile.

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Il y a neuf ans jour pour jour je me suis suicidée.

Je n’utilise que rarement le terme “tentative de suicide”, parce qu’il a trop été utilisé en ma présence pour minimiser¹, mais aussi parce que je ne trouve pas ça représentatif de mon expérience. Je me suis suicidée. Et si j’ai survécu, c’est malgré moi. D’ailleurs, pendant des mois après ce 20 mai 2016, j’ai considéré le fait d’avoir survécu à mon suicide comme l’un des pires échecs de ma vie. Pendant des mois, des années, j’ai considéré que mourir aurait été la solution à mes problèmes, et j’ai regretté ne pas avoir réussi. Pendant des mois, des années, je me suis sentie prisonnière, forcée de continuer une vie qui ne pouvait pas s’améliorer, forcée à souffrir, sans aucun espoir d’aller mieux. J’ai passé des heures et des heures à essayer de stratégiser une manière d’accéder à ma solution (la mort).

Et si je ne suis pas “passée à l’acte” (un de ces termes liés au suicide que je déteste) ce n’est pas par peur de mourir ou parce que j’espérais trouver une autre solution, mais parce que j’avais déjà vécu un suicide raté et que je me savais incapable de le vivre une seconde fois : la violence de l’hospitalisation, la souffrance et l’incompréhension de mes proches, devoir ensuite trouver une “solution” pour “aller mieux” (deux choses qui étaient impossibles selon moi à l’époque), devoir aller en clinique… Et il y avait le problème central, celui qui m’avait forcée à arrêter la première fois : comment me suicider sans traumatiser quelqu’un à vie (la personne qui me découvrirait morte).

Et pendant toutes ces années au fond du trou à penser que la seule solution à mes problèmes, la seule délivrance, c’était la mort, une pensée tournait en boucle dans ma tête : si seulement l’euthanasie était autorisée aux personnes en dépression.

Winters End

J’ai choisi de parler ouvertement de mon expérience de la dépression (et des troubles psy en général) parce que je trouve important de lever le stigmate qui existe sur ces expériences, et parce que je pense aussi que c’est une discussion qu’il faut qu’on ait, toustes, en tant que société. J’ai d’ailleurs déjà évoqué le sujet plusieurs fois dans cette newsletter, dont il y a un an dans un article où j'ai raconté un peu mon histoire, réfléchi à certains enjeux, et essayé de faire sens du suicide récent d’une amie. Mais il y a des choses que je n’ai jamais dites, pas à mes proches, encore moins publiquement, et pour certaines même pas aux psychologues qui m’ont accompagnées².

Je n’ai jamais dit à personne comme, pendant des années, alors que je remontais la pente, que je reconstruisais ma vie, j’ai continué à penser que le suicide aurait été la meilleure solution.

Dans la fiction, les personnes qui sont au fond du trou de la dépression remontent la pente de façon très équilibrée. Petit à petit elles reprennent goût à la vie, reconstruisent leur vie, et réalisent à quel point elles étaient tombées au plus bas. Dans la réalité, c’est beaucoup moins propre que ça. On peut travailleur dur pendant des années en thérapie, travailler sur soi pour tout mettre en place pour aller mieux, aller mieux objectivement, et toujours penser que la mort aurait été une solution plus efficace.

Dans la fiction, et c’est une des raisons pour lesquelles j’ai souvent du mal avec comment la fiction met en scène la dépression, le PTSD³ et tout ce qui s’en approche, la personne qui est au plus mal, veut mourir et ne voit pas d’espoir, a une sorte de révélation et commence à cheminer vers le mieux quand elle retrouve de l’espoir. Dans la réalité, si on attend d’avoir de l’espoir pour travailler pour aller mieux (et oui, c’est un travail), alors on ne commence jamais le travail. Personnellement, il a fallu près d’un an après ma tentative de suicide pour que je dise à ma psychologue que, finalement, j’avais l’espoir d’aller mieux. Alors que j’allais déjà objectivement mieux, et je le savais, alors que j’avais bossé comme une acharnée pendant un an pour aller mieux. Mais jusque là, je l’avais fait parce que, comme je ne pouvais pas mourir, c’était la seule chose à faire, en espérant peut-être alléger un peu ma souffrance, mais sans jamais penser qu’un jour j’irai mieux, et encore moins bien.

En réalité la plus grosse partie de mon travail pour aller mieux, et la plus difficile, je l’ai faite persuadée que ça ne servirait à rien, qu’au mieux ça me permettrait d’être un peu moins en souffrance. J’étais sûre que je n’aurai jamais de vie normale, que je passerai mon temps à rechuter, à de nouveau m’effondrer sous le poids de toutes mes souffrances. Je pensais que ma vie serait toujours exactement comme ce que j’avais vécu pendant les 3-4 années de dépression que je venais de vivre. Et il m’a encore fallu plusieurs années avant de me dire que, finalement, je pouvais vraiment aller mieux. Et encore quelques années avant de me dire que j’étais sortie de la dépression, que j’en avais guéri.

Et tout ça, ça ne venait pas que de moi. Si mes proches étaient très soutenant et persuadés que je pouvais m’en sortir, l’équipe médicale, ou plutôt les équipes médicales vu que j’en ai rencontré plusieurs pendant ma dépression, étaient toutes d’accord : je ne pouvais pas m’en sortir. J’avais une dépression. Pire, j’étais dépressive. J’étais traumatisée. J’étais cassée et la seule chose que je pouvais espérer c’était apprendre à vivre avec.

Iels m’ont dit, à plusieurs reprises et de façon très directe que je ne guérirai jamais de la dépression. Que je ne pourrais qu’aller un peu mieux, apprendre à gérer. Iels m’ont dit que j’aurais à prendre des médicaments toute ma vie, un traitement lourd qui me donnait l’impression de m’empêcher d’être moi-même et qui n’avait pas énormément d’effet sur la dépression. Iels m’ont dit que je serai toujours cette boule de souffrance écorchée vive, qu’il fallait que je tire autant de bonheur possible des petites choses, parce que les vrais bonheurs ne me seraient jamais accessibles. Iels m’ont dit qu’avoir un travail serait compliqué, que toute création était hors de ma portée⁴, que les relations avec mes proches, avec les gens autour de moi, seraient toujours ultra compliquées.

Iels m’ont aussi toustes⁵ dit que j’avais clairement été en dépression toute ma vie. Iels m’ont diagnostiqué a posteriori une dépression chronique de l’enfance, et l’ont utilisée comme argument pour diagnostiquer la dépression que j’avais à ce moment là comme chronique, définitive, impossible à échapper. J’avais beau leur dire, malgré ma dépression qui teintait tous mes souvenirs, que je pensais avoir eu une enfance plutôt heureuse, malgré les traumas que j’y avais vécus, iels étaient persuadés d’avoir raison.

Il faut dire que ces soignant·es me rencontraient au pire de ma vie, alors que mon cerveau m’empêchait de voir les choses rationnellement, de ressentir quoi que ce soit d’autres que du désespoir et de l’angoisse. Iels me voyaient comme quelqu’un de malheureux, de passif, d’incapable de prendre des décisions, avec une personnalité bouffée par le PTSD complexe⁶. Une coquille vide. Et comme iels me rencontraient comme ça, iels étaient incapable d’imaginer que j’ai pu être autrement ou que je puisse changer. Pour elleux, c’était qui j’étais.

Le problème c’est que leur façon de penser coïncidait parfaitement avec les symptômes de ma dépression qui, entre autres, réécrit notre vision de nous-même et de nos expériences et nous fait croire qu’on a toujours été malheureuse ou malheureux, que c’est notre identité, et nous empêche d’imaginer pouvoir être quoi que ce soit d’autre. Le rôle des soignant·es (et heureusement les deux psychologues que j’ai eues ont assumé ce rôle) c’est normalement de justement prendre le contre pied de ces pensées irrationnelles et de travailler avec la·e patient·e pour lui montrer la possibilité d’amélioration.

Si les équipes médicales n’avaient pas abondé dans le sens de la dépression, j’aurais sûrement mis moins longtemps à arrêter de regretter de n’avoir pas pu aller au bout de mon suicide. Si les médecins et les infirmier·es avaient eu un discours cohérent, et adapté, me disant qu’il était possible d’aller mieux, que c’était difficile, que ça demandait de vrais efforts et d’affronter des souffrances, mais que c’était possible de me reconstruire, qu’il y avait de l’espoir pour la suite de ma vie, que ma vie n’était pas finie à 29 ans, alors j’aurais sûrement moins eu de mal à m’en convaincre. Et je n’aurais pas passé des années à me dire que même si je commençais à aller mieux, j’allais bientôt atteindre le plateau que tout le monde me promettait, et que donc c’étaient des efforts quasi surhumains pour pas grand chose, du travail en l’air, et que ce serait quand même beaucoup plus facile de me suicider une bonne fois pour toute. Et je n’aurais pas passé toutes ces années à rêver d’une euthanasie légale et accessible pour les personnes en dépression.

You’ve Got To Live A Little

Je n’ai plus de dépression. Au doigt mouillé, je dirais que je suis réellement sortie de la dépression début 2018. Ça fait plus de sept ans que je n’ai pas eu de rechute, et ce malgré une vie très très très compliquée, et l’année 2024 comme une des pires de ma vie. Tout ce que j’ai vécu ces dernières années : les échecs, les violences, le contexte socio-politique, les pertes, les deuils, la pauvreté, la maladie… Rien de tout cela ne m’a fait basculer dans la dépression. Je n’ai jamais pensé à me suicider. Je n’ai jamais regretté d’être vivante. Au contraire, être en vie a souvent été la dernière chose à laquelle je me suis raccrochée. “Au moins, je suis vivante, je suis là, il y a de l’espoir.” a été mon leitmotiv une bonne partie de l’année dernière⁷. Et ça a été suffisant à me faire tenir et à m’aider à rebondir.

Je vais dire une chose qu’on interdit souvent aux gens avec des troubles psys de dire : je suis guérie de la dépression.

J’ai passé des années à me surveiller comme le lait sur le feu, à mettre en place des stratégies, des gardes-fous pour ne pas replonger. Je me suis considérée “en rémission” toutes ces années, comme quelqu’un après un cancer qui doit faire attention à sa santé et surveiller qu’il n’y a pas de rechute. Mais aujourd’hui, à 9 ans du jour le plus horrible de ma vie, je considère que la rémission est finie. J’ai travaillé mes traumas, mon PTSD complexe a été dénoué et n’a plus autant d’impact sur moi. Il me reste le TAG (trouble de l’anxiété généralisée) et peut-être que ça restera toute ma vie, et je sais le gérer donc ça n’est pas un problème en soi. Mais la dépression ? Je ne suis pas plus à risque que n’importe qui. Je dirais même que je suis moins à risque, parce que j’en ai déjà vécu une, je connais les signes, et j’ai mis en place des fonctionnements beaucoup plus sains.

Les médecins avaient tort. Les infirmières et infirmiers avaient tort. Toustes les professionnel·les de santé croisé·es pendant ma dépression avaient tort. Si j’étais morte en 2016, je ne l’aurais jamais su bien sûr. Et je n’aurais pas atteint les 30 ans alors que j’avais la possibilité d’avoir une vie, heureuse, riche, une vraie vie d’une vraie personne.

Je serais morte sans savoir que je pouvais écrire des articles et être lue par des centaines de personnes. Je serais morte sans avoir jamais fait une conférence. Je serais morte sans avoir rencontré tous les gens incroyables que j’ai rencontrés ces dernières années. Morte sans avoir le bonheur d’avoir Trufa dans ma vie. Morte sans avoir appris le crochet, sans être devenue végétarienne, sans saouler tout le monde avec mes quarante idées de projets à la minutes, sans avoir fait deux reconversions, sans avoir rencontré puis perdue une amie, sans avoir affronté des obstacles et réussi à me sortir de situations jugées impossibles, sans avoir appris à connaître qui j’étais vraiment, sans avoir pu me reconstruire et devenir la personne que je voulais être.

Quel gâchis.

In Demand

J’avais dit que cette année je ne parlerai pas de ma dépression sur cette date. Je n’avais rien de vraiment intéressant à dire en plus de ce que j’avais dit jusque là et donc j’avais décidé de célébrer cette date en privé⁸ plutôt qu’en public. Et puis, la loi “pour la fin de vie” est arrivée sur le devant de la scène et a été débattue dans nos institutions et en public et je me suis dit que, finalement, j’avais quelque chose à dire.

J’ai longtemps été pour les lois pour l’euthanasie. Et une partie de moi pense toujours qu’on devrait, dans un cas où on sait qu’on n’a pas d’espoir d’aller mieux, que la mort est proche et que la souffrance est insupportable, pouvoir demander à abréger ses souffrances. Je suis contre l’acharnement thérapeutique quand il n’est pas consenti, et je pense que vouloir absolument garder quelqu’un en vie quand il n’y a aucun espoir et que la personne ne veut plus, c’est de la maltraitance.

Le truc c’est que ça n’est pas ce que la loi sur la “fin de vie” veut faire. D’ailleurs elle s’appelle “loi de la fin de vie”, pas “loi contre l’acharnement thérapeutique” (on en a déjà une) ou même “loi pour “l’euthanasie”.

Définition de l’euthanasie par le Larousse : Acte d'un médecin qui provoque la mort d'un malade incurable pour abréger ses souffrances ou son agonie, illégal dans la plupart des pays.

Les discussions autour de la loi “fin de vie” pour le moment paraissent très raisonnable, on nous parle de personnes en souffrances terribles et aucun espoir de s’en sortir qui réclameraient le droit à disposer de leur corps/vie. En surface ça paraît très raisonnable, même si le vernis a commencé à fissurer ces dernières semaines quand tous les amendements sensés empêcher les dérives ont été refusés. Iels ont ajouté un délit d’entrave mais ont fait sauter toutes les protections.

Et puis, le vernis disparaît complètement quand on regarde se qui se passe dans les pays où ce genre de lois ont été votées. Je l’avais déjà recommandé, mais je le répète, regardez le documentaire Better Off Dead (qui maintenant a des sous-titres en français) et voyez ce qui se passe au Canada, un des exemples présentés comme positifs dans les débats en France.

Au Canada, il est plus rapide d’accéder à un suicide assisté que d’assister à des soins dans énormément de cas. Les pros de santé recommandent le suicide assisté à des personnes qui sont handicapées et/ou malades chroniques sans que leur pronostic vital ne soit engagé (et oui, au début leur loi se concentrait sur les personnes mourantes, mais ça fait un moment que ça n’est plus un critère). Au Canada les mineur·es atteint·es de troubles psy peuvent demander un suicide assisté. Au Canada, un suicide assisté peut être accordé en 24 heures pour les personnes “en phase terminale”… Et il y a déjà des cas de personnes qui ont eu ce genre de délais alors qu’elles n’étaient pas mourantes et auraient dû avoir le délai de 90 jours.

Et vous allez me dire “okay c’est le Canada, mais en Europe c’est différent”. Pas vraiment. Tous les articles qui creusent un peu ce qui se passe en Europe sur le suicide assisté sont loin d’être rassurants. L’autre jour je lisais que dans certaines régions des Pays=Bas, 15% des morts étaient du suicide assisté, qui était considérées comme des morts “naturelles”. Et il s’agissait principalement de personnes âgées qui décidaient qu’elles voulaient arrêter. Quand on sait les statistiques de dépressions chez les personnes âgées, et comment les soignant·es en ont rien à foutre, parce que tout le monde considère que c’est normal d’être malheureux·es quand on est vieilleux, c’est terrifiant. L’article expliquait aussi que beaucoup de ces morts étaient des morts en duo, des couples qui décidaient de mourir ensemble, des fratries…

Vous remarquerez que je parle de “suicide assisté”, un terme que les personnes qui militent pour cette loi détestent. Pourtant, je ne vois pas comment qualifier ces actes autrement. Il ne s’agit en général pas d’euthanasie, puisque les personnes ne sont pas mourantes, il s’agit bel et bien d’un suicide, assisté par l’Etat et par le corps médical. Personnellement, ça me pose vraiment question que l’Etat et le corps médical aient le rôle d’assister des gens dans leur suicide, d’autoriser des gens à se suicider légalement et de les tuer.

Et ça me questionne dans l’absolu, mais dans un monde validiste où l’extrême droite est au pouvoir et où la seule vision de la santé que notre gouvernement a c’est par le prisme des économies à tout prix, ça ne me questionne plus, ça me terrorise.

Dans un monde où on considère que les personnes en perte d’autonomie ne sont rien d’autre qu’un poids (un des arguments principaux pour cette loi est de parler des gens qui ne veulent pas être un poids pour leurs proches), je suis terrifiée par une telle loi. Dans un monde où supprime le peu qui avait été mis en place pour aider les personnes en perte d’autonomie à avoir une vie, je suis terrifiée par une telle loi.

Les personnes qui militent contre cette loi le disent : avant de nous donner le droit à mourir, donnez-nous le droit à vivre.

Ce à quoi beaucoup de gens répondent qu’il faut que ça soit fait en même temps. Non. Non parce que déjà le droit à vivre n’est absolument pas fait. Les partis, dont les partis de gauche, qui soutiennent cette loi, qui la portent, qui la défendent becs et ongles et qui en font un nouveau symbole du “droit à disposer de soi-même” en faisant des parallèles dégueulasses avec la légalisation de l’IVG, ne mettent absolument rien en place pour aider les personnes handicapées/malades chroniques à vivre. Personne ne s’occupe de nos vies, tout le monde veut nous permettre de mourir “dignement” (ce qui par ailleurs n’a absolument aucun sens. La mort n’est ni digne ni indigne. Et l’idée qu’il serait indigne d’atteindre un certain stade de perte d’autonomie est validiste).

A part les concerné·es personne ne milite sérieusement pour une AAH au-dessus du seuil de pauvreté, pour de vraies aides pour des accompagnements, pour l’inclusion des personnes handicapées dans la société (la plupart des partis de gauche sont pour la ségrégation et l’institutionnalisation)… La France a été rappelée à l’ordre par l’ONU pour la façon dont elle traite ses personnes handicapées, et tout le monde s’en fout. Par contre, d’un coup, quand il s’agit d’une loi sur le suicide assisté des personnes malades chroniques/handies, là tout le monde devient spécialiste des besoins des personnes concernées et ça devient une lutte qui vaut le coup d’être menée, quitte à surtout ne pas écouter les voix qui se lèvent contre et les multitudes d’arguments qu’elles présentent.

Et vraiment, à gauche lutter pour une loi comme celle-ci, refuser tout amendement qui cadrerait les dérives, alors que l’extrême droite est au pouvoir, je ne vous le pardonnerai jamais. Des années/décennies qu’on vous dit que votre validisme nous tue. Maintenant vous allez avoir une jolie petite loi qui le prouve.

1. Les soignant·es parlent beaucoup de “tentatives de suicide” comme de quelque chose séparé d’un vrai suicide. Pour elleux, il y a la tentative qui serait un appel à l’aide et le suicide qui serait, bah un vrai suicide. Et iels utilisent ces termes pour minimiser très souvent ce que les personnes qui ont essayé de se suicider mais ont survécu, souvent les femmes. Je l’ai vu dès l’adolescence avec une amie qui a fait plusieurs “tentatives de suicides” et tout le monde autour dès la deuxième était là “ce sont des appel à l’aide” et c’était sensé être rassurant. Comme si les gens qui cumulaient les “tentatives” ne finissaient jamais pas réussir leur suicide… En l’occurrence pour l’avoir vécu avec une proche, les “tentatives” n’ont rien de moins désespéré que les suicides réussis, et finissent souvent par y mener.

2. J’ai eu beaucoup de chance avec les psychologues que j’ai croisées dans ma vie. Sur les trois qui m’ont accompagnée, la première était un danger public qui aurait mérité que le porte plainte contre elle, mais les deux autres étaient excellentes et m’ont énormément aidée. Connaissant les parcours très compliqués de plein de gens autour de moi, malgré la première qui m’a faite décompenser, je dirais que je m’en suis bien sortie. C’est loin d’être le cas de tout le monde.

3. En français TSPT : Trouble de Stress Post Traumatique. Mais je ne me souviens jamais de cette appellation, ça me demande toujours un effort de la retrouver, PTSD est plus parlant pour moi.

4. Avec la dépression je n’arrivais plus à écrire et c’était quelque chose qui me pesait beaucoup, d’après les soignant·es, je n’avais aucun espoir de réécrire un jour

5. excepté les deux bonnes psychologues que j’ai eues qui n’ont jamais joué au jeu des diagnostiques a posteriori, et le psychiatre du CMP qui était beaucoup plus intéressé par l’aspect concret de ce que je vivais dans le présent plutôt que d’imaginer ce que j’avais potentiellement vécu dans le passé

6. Pour schématiser la différence entre PTSD “simple” et PTSD “complexe” :

• dans un PTSD simple le ou les traumas sont restreints à des périodes et contextes définis. Du coup il est possible de compartimenter ce qui est du trauma, ce qui est de la vie, etc.

• dans un PTSD complexe le ou (en général) les traumas sont sur de longues périodes, souvent dans l’enfance, et viennent se greffer à toutes les autres expériences et font souvent aussi partie de la construction de la personne, rendant très difficile le fait de trouver la limite des traumas et la limite des expériences positives, de la construction, de la personnalité…

7. Bon, il y avait aussi “Trufa est là” et “des tas de gens sont là” mais aux pires moments on est seul·es face à ce qu’on affronte et ce qui compte c’est d’être là soi-même. Fuck Joss Whedon mais Buffy le montre très bien dans l’épisode final de la saison 2 quand Angelus lui dit qu’elle n’a plus sa famille, plus ses amis, qu’il ne lui reste plus rien et qu’elle lui répond qu’il lui reste elle-même. Et c’est une très bonne métaphore de ce qui se passe dans ces moments où on est/se sent seul·e face à un problème/des souffrances. Si on ne peut pas compter sur soi, on s’effondre. Si on peut compter sur soi, on peut plus facilement tenir.

8. Tous les ans je prends du temps sur cette date pour faire un point, pour célébrer le fait que je suis en vie et pour ne pas oublier ce par quoi je suis passée et comment j’y ai survécu