(Note : comme hier c’était la sortie du deuxième épisode de Burn Your Idols, la newsletter du mardi est exceptionnellement décalée au mercredi !)
Le premier weekend d’octobre une de mes amies, Thea, participait en tant que streameuse à l’évènement caritatif Et ta cause ? Elle a donc streamé sur Twitch une grosse partie du weekend pour récolter des dons pour l’association En avant toutes et avait besoin de personnes pour gérer la modération. Elle m’a proposé de le faire et comme j’avais envie de la soutenir, j’ai accepté.
C’était une expérience très chouette. Faire la modération des streams de Thea était un travail plutôt tranquille, sa communauté est très safe, et du coup j’ai pu voir un peu l’envers du décor d’un gros évènement comme celui-ci, et donner de mon temps pour participer à la levée de plus de 120 000 euros.
Par contre, ça m’a épuisée. Je sortais d’un combo gros weekend en famille puis grosse convention, j’avais pas encore récupéré, alors l’évènement a été un vrai coup de massue. D’ailleurs je n’ai pas pu être aussi présente sur la modération que ce que j’avais prévu parce que j’avais besoin de dormir (mais il y avait d’autres modos donc j’ai pu me reposer !).
Et à la sortie de ce weekend, j’ai réalisé à quel point l’asynchrone était important pour moi et à quel point le fait de faire les choses en live était devenu compliqué…
All Time Low
Avant le covid long, j’étais une personne qui n’avait aucun problème à doser son énergie. S’il y avait un moment où il fallait en dépenser plus, et se reposer un peu ensuite, ça n’était pas un problème. Je pouvais facilement me coucher tard, voire faire des nuits blanches, et être efficace ensuite. Je récupérais vite, mon corps a toujours été plutôt résistant, plutôt robuste, et globalement je n’avais pas tellement à me surveiller, je pouvais varier ma dépense d’énergie selon les besoins, selon les moments.
Bref, j’étais valide.
Depuis le covid long, ça n’a plus rien à voir. Un de mes symptômes les plus forts est la fatigue chronique, et elle entraîne tous les autres symptômes. Plus je suis fatiguée, plus il y a de chances que j’ai aussi des douleurs chroniques, des vertiges, du brouillard cognitif… Et plus c’est dur de récupérer. Et je ne suis jamais en forme, pas comme je l’étais avant, je suis toujours fatiguée. Même avec la routine la plus reposante possible, même avec le moins de stress possible, je suis au mieux fatiguée, au pire épuisée1.
Et comme c’est fluctuant, que je ne peux pas prévoir et qu’il y a des jours où je tiens à peine debout, et que forcer, même quand c’est possible physiquement (et c’est pas toujours possible) me condamne à plusieurs jours de récupération ensuite, ça complique énormément le fait de prévoir des choses. Moi qui était la personne qui ne reportait jamais rien, je passe mon temps à jongler avec ce que j’avais prévu dans une journée pour réussir à faire ce que j’ai à faire tout en me reposant quand j’en ai besoin.
Alors prévoir des choses où je sais qu’il va falloir être disponible, active et concentrée sur des horaires fixes, c’est devenu l’enfer. J’ai rejoint des groupes de jdr en ligne et dû annulé des participations parce qu’on faisait ça le soir, ce qui est logique, mais que moi le soir il arrive très souvent que je sois absolument incapable de faire quoi que ce soit et que je me couche à l’heure où le jdr aurait dû commencer.
De la même façon, les copines avec qui je fais de l’associatif savent que parfois je dois décaler quand on devait faire un point parce qu’il arrive que je n’en sois simplement pas capable. Pourtant un petit point d’une demi-heure par Visio c’est pas la chose la plus épuisante, mais même ça des fois je ne peux pas.
Ca fait un moment que je joue avec l’idée de me lancer un peu dans le Stream, pour faire des lectures par exemple… Mais je sais que tant que ma santé est à ce stade (et il y a peu de chances que ça s’améliore) c’est impossible. Il y a une régularité qu’il faut avoir que je suis incapable d’avoir.
Et oui, parfois je ne peux pas décaler. Quand j’ai un rendez-vous médical, ou professionnel, ou d’autres raisons de ma vie sociale par exemple. Mais très souvent ça me coûte énormément de devoir me forcer alors que je ne suis pas en état, et ensuite il me faut énormément de temps pour récupérer un minimum.
One Piece At A Time
Heureusement, il y a l’asynchrone.
Heureusement, il y a des choses que je peux faire qui ne demandent pas d’être faites à un moment précis, quel que soit mon état.
Heureusement je peux écrire dans cette newsletter dès que j’ai un peu d’énergie et je suis rarement obligée de me forcer et donc d’empirer ma santé par exemple. Heureusement, j’enregistre mon podcast bien en avance pour avoir le temps de le retravailler et ne pas m’épuiser. Heureusement, les gens avec qui je travaille, avec qui je milite, avec qui je relationne, connaissent ma situation et on met en place de l’asynchrone.
Heureusement que les SMS, les espaces comme Discord ou WhatsApp et même les mails existent et me permettent de communiquer avec les gens de ma vie sans avoir à ce que ce soit à un instant T mais bien quand j’ai l’énergie. Heureusement les outils de travail en commun existent, permettant de travailler à distance, à son rythme, sur ses horaires…
Parce qu’avec l’asynchrone, ma vie est déjà très compliquée par mon handicap, je n’imagine pas si je devais constamment me forcer et tirer sur la corde de la fatigue chronique. Je ne pourrais pas. Ou je ficherais complètement ma santé en l’air. Ce serait horrible.
Dernièrement plusieurs personnes, dans des contextes différents, m’ont dit qu’elles n’arrivaient pas à comprendre comment je faisais autant de choses. Ca m’a surprise, j’ai l’impression de ne faire qu’une fraction de ce que je faisais avant et de toujours courir après les tâches à prioriser et les choses que je mets de côté. Et il y a une réalité pas très folichonne derrière tout ça : je suis constamment épuisée, je ne me ménage pas assez2, et il y a des choses que je devrais faire qui passent constamment à la trappe et un jour ça me rattrapera. Mais si je prends un peu de recul, je me rends compte qu’en fait, oui, je fais plein de choses. J’ai une vie remplie, avec des activités variées et je m’éclate dans la plupart des choses que je fais. Alors je suis chanceuse, finalement. Et je me débrouille pas trop mal avec l’asynchrone.
Et si vous voulez soutenir mon travail, vous pouvez me donner un pourboire !
et je suis souvent épuisée, il m’en faut pas beaucoup pour glisser du mieux au pire. Parfois juste changer mes draps suffit par exemple.
mais en même temps, je ne peux pas ne plus rien faire, j’ai besoin de faire des choses autrement à quoi ça sert de préserver ma santé si c’est pour passer mes journées au lit ?